Questa mattina siamo partiti di buon ora. Era ancora buio e si vedevano le stelle. Il più pigro ad alzarmi sono stato io, volevo assaporare ancora per qualche minuto il caldo del piumino e ascoltare le voci provenienti dalla cucina. Federico con quel suo vocione…”Mi dai lo yougurt mamma”, “Prepari il caffè o lo faccio io?” “Un pezzo di torta” per poi in fretta e furia, come ogni giorno, uscire e sedersi in giardino, con il freddo che fa stamattina, per fumarsi la “cicca”.
Seduto sul letto mi metto i calzini e Carla mi chiede se voglio il caffè io gli rispondo che lo prenderemo fermandoci per strada tanto dobbiamo fermarci per forza.
La vescica neurologica tormenta Federico che ha la necessità di andare al bagno parecchie volte nell’arco della giornata condizionando sempre i nostri spostamenti.
Siamo saliti in macchina che cominciava a far chiaro e siamo entranti in autostrada non prima di aver fatto il pieno di gas.
La radio è già accesa…Blink 182, Green Day, 50cent, Lanny Kravtiz. Poco traffico di camion non se ne vedono ma non è che gli altri giorni ce ne fossero tanti in circolazione.
Ci attendono tre/quattro ore di strada per arrivare ad Innsbruck e sicuramente tre/quattro ore di musica. Il cellulare squilla è la nonna, mia mamma, come va come non va, state attenti per strada, ciao Fede.
Nala il nostro cane rimane da sola a casa d’altronde non potevamo proprio portarla con noi in clinica non c’è il tempo per stargli dietro.
Si vedono le montagne in lontananza le cime sono poco imbiancate, che strano inverno quest’anno.
Che strano ma è tutto come un anno fa. Sempre in attesa della “isola che non c’è” . Combattiamo da quattro anni perché Federico possa essere “una persona come gli altri” una eroica storia di un ragazzo diversamente abile.
Sto scrivendo ora, con il mio pc portatile, mentre ci siamo fermati ad un autogrill, Federico deve fare la pipì. "Non potevi proprio farne a meno è" mi dice Carla. Tante cose mi passano per la mente. Sono come flash fotografici che mi passano davanti agli occhi per poi osservare Fede che beve il cappuccino, sentire la musica che proviene dalla sua radiolina portatile e…doveva rimanere un vegetale.
Innsbruck non ci aspettiamo chissà che cosa solo l’ultima piccola scintilla per dargli un futuro migliore.
In questi quattro anni ho cercato di fuggire il pensiero di come vivrà quando mia moglie ed io non potremo più garantirgli l’assistenza di cui ha bisogno. Me lo rivedo da bambino, poi da adolescente e ancora da quasi uomo.
A febbraio avrà 27 anni e diventerà mai adulto? Riuscirà a gestirsi almeno in parte la propria vita o passerà dalla nostra tutela alla tutela di un istituto o di un rappresentante di una casa famiglia?
“Ehi pà cosa stai facendo?”
“Sto pensando e scrivendo Fe”
“Papà pensa troppo Fede e poi si fa le pare” risponde mia moglie a nostro figlio.
“Dai pà cosa scrivi”
“Prova a indovinare Fe”
“Stai scrivendo di me”
Si, Federico, sto scrivendo e pensando di te. Ma sto scrivendo e pensando anche di solidarietà pubblica. Solidarietà pubblica latente e soprattutto incapace. Tu stai vivendo ora con i tuoi genitori e non esiste nessuna forma di assistenza domiciliare gratuita, economicamente ci arrangiamo tutto noi.
Pensa anche i medicinali che prendi, assolutamente a te necessari, ma non salva vita sono tutti a nostre esclusive spese. La piscina, la palestra, le visite mediche private perché se si aspettano i tempi di matusalemme delle strutture pubbliche andiamo bene, ma non finisce purtroppo qui, soldi per la riabilitazione per la tua disabilità visiva, soldi per consulti, soldi per Innsbruck, ecc.ecc.
Ma se andiamo a vedere realmente, oltre a tutte le voci di spesa elencate, non dimentichiamoci le spese di 50 ore settimanali di assistenza professionale (senza contare i giorni festivi - di permesso e quant’altro previsto dai contratti di lavoro). Ci si trasforma quasi in un imprenditore, con costi economici e umani notevoli anche per gestire queste persone dal punto di vista amministrativo, formativo, psicologico, organizzativo ( sostituzioni, modifiche di orari, emergenze, dinamiche interpersonali) e da queste spese restano ancora fuori ausili, vitto e alloggio, vestiario ecc.
Certo caro Federico e non solamente tu sei stato abbandonato sulle spalle di una famiglia che è già in crisi per conto suo. Non ha nessuna importanza se questa crolla sotto il peso della fatica, non importa le esigenze personali di chi non va più in vacanza, di chi dovrebbe lasciare il lavoro per seguirti meglio e perdere di conseguenza il diritto alla pensione e quant’altro.
Dovresti avere la fortuna, si dice così per dire, di perdere la famiglia così l’ente pubblico si sente obbligato ad intervenire pagando istituti e case di riposo. E nonostante gli sforzi economici a cui sei sottoposto non si possono nemmeno detrarre le spese dal reddito imponibile, perché l’assistenza di uno o più collaboratori non è prevista in alcun modo.
“Sai Fede che bello…quando non ce la faremo più ci porteranno tutti e tre “vicini,vicini” in qualche ospizio”
“Dai pà ma cosa stai dicendo”
Risaliamo in macchina questa volta la radio non è accesa siamo noi tre che cantiamo…questa è la storia di uno di noi…
Buon Anno a tutti...
