Deve in qualche modo cambiare

E' ormai trascorso un anno da quando nostro figlio Federico è entrato in comunità. Certamente il non averlo a casa dal lunedì pomeriggio al venerdì pomeriggio ci ha sollevato non poco, soprattutto per il fatto che mia moglie lavora ed io sono riuscito a rientrare nel mondo del lavoro anche se, non come prima del mio licenziamento volontario per rimanere a casa con lui.
Sono trascorsi dunque 365 giorni e ci sembra ieri. 365 giorni che dovrebbero aver cambiato qualcosa, soprattutto nei riguardi di nostro figlio.
Per essere più chiaro un cambiamento in positivo nelle difficoltà che incontra dovute alla sua disabilità.
Avevamo posto molte speranze in questa comunità, anche perchè consigliati nel suo inserimento nella struttura,da persone di cui ci fidavamo. Ma non è stato proprio così.
Ci troviamo nel weekend nel dover combattere le sue difficoltà amplificate all'ennesima potenza.
Sempre più preso nel suo problema della pipì, con l'assillo continuo del tempo tra una seduta e l'altra, con l'abitudine di alzarsi alla notte e mangiare (due mele), con il bisogno di fare un sacco di cose tra sabato e domenica e la continua ricerca del contatto con i suoi vecchi amici.
Il principio era quello di aiutarlo a controllare meglio i suoi comportamenti e la sua iperattività. Il principio era di aiutarlo nell'allungare i tempi tra una pipì e l'altra ma il risultato è invece inverso. Il principio era di occuparlo in alcune attività di gruppo per renderlo più consapevole dei suoi limiti e delle sue capacità ma...
Certo che la disabilità acquisita è un mondo a parte. Nulla a che vedere con la disabilità dalla nascita. Certo che esiste una preparazione immensa verso i disabili dalla nascita, anche perchè è molto più semplice trattarli, educarli e seguirli.
Constatiamo ogni giorno di più la minore preparazione nei confronti di chi prima, aveva una vita normale e che per destino della vita sono entrati nel mondo della disabilità.
Ci da fastidio sentire dotte elucubrazioni scientifiche che hanno poco a che vedere con chi vive la quotidianità con una persona disabile acquisita.
Ci da fastidio sentire sentenze come: “ E' la comunità perfetta per vostro figlio” - “ Se ci si trovasse suo figlio direbbe la stessa cosa?” - “ Un passo alla volta e costruiremo il progetto cucito per vostro figlio” “ E' trascorso un anno ma di progetto non ne vediamo l'ombra”.
Intanto, certamente con un contributo da parte della nostra Ulss, c'è una retta mensile da pagare, sia per il servizio di vitto e alloggio, sia per il servizio puramente infermieristico.
Si poteva certamente essere messi a conoscenza prima dell'ingresso che, in poche parole, ci si trovava difronte ad una comunità di accoglienza per disabili acquisiti modello casa di riposo per anziani? Senza togliere alla stessa i servizi svolti in modo esemplare per la funzione per cui è nata.
Non critichiamo la comunità e cosa offre, ma il volerci far credere che questa svolga funzioni che non sono proprie alle finalità per cui è nata.
Quando si parla di riabilitazione, quando si parla di progetto studiato su misura è tutta un'altra cosa.
Non sappiamo ancora se il percorso di nostro figlio sia finito oppure no. Non sappiamo ancora quale progetti ci riservi il domani. L'unica certezza è che è bene che non viva più del weekend a casa.
Il resto è un limbo che è iniziato quella sera fatale di sette anni fa. Siamo sicuri che qualcosa dovrà ancora succedere per dare una vita più dignitosa a nostro figlio e per sentirci veramente convinti di dove si trova anche e soprattutto per quando lasceremo questo mondo.
Chissà la vita non si sa mai cosa ci riserva ma, così no, non può restare.

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