Testimonianze

Dedicato a chi si incensa di grande professionalità, ai direttori area disabilità adulta, ai direttori di distretto, alle assistenti sociali, ai medici di famiglia:

De Castro Barbara
Mi domando se sia chiedere troppo ridare un pò di dignità, si parla di riabilitazione, supporto...finchè si è ricoverati...e dopo...cosa c'è dopo...nulla si è lasciati soli in balia di se stessi e della famiglia...che rabbia!!!
Ette Pianta
o abito a Milano. pensate sia diverso? per 1 anno ho usato le cliniche asl, ma venivo trattto al pari di un vecchio con l'artrosi!!!
Ette Pianta
ragazzi viviamo il un paese di merda io ora ho 34 anni, ho sentito gli assistenza sociale!! ma è cambiato qualcosa?? nulla, non ci sono strutture che mi possono riabilitare, non ci sono lavori di inserimento!!!! siamo abbandonati a noi stessi
Augusta Cipriani
Ciao a tutti. Eccomi qui, ancora una volta a chiedere un consiglio per mio fratello Massimo. Come avevo scritto tempo fa da quasi 8 anni in seguito a un grave incidente con trauma cranico, è disabile, da 4 anni sta in una casa alloggio e di giorno frequenta un centro diurno. Poca o niente riabilitazione, l'unica piccola gratificazione era il momento del pranzo anche se tutto si riduceva a un piatto di pappa, visto che in seguito alla somministrazione di sedativi è rallentato nella deglutizione, anche se prima di andare al centro a casa mangiava di tutto e non si è mai soffocato. Ora è in ospedale per una broncopolmonite , dicono da ab ingest, e si parla di tornare alla Peg. Ha solo 50 anni e io non riesco ad accettare una soluzione come questa, ma io non ho nessuno potere decisionale, sono solo sua sorella e il suo protutore, ma è tutto in mano alla moglie che è anche tutore e lei naturalmente non si opporrà, chiedo se qualcuno di voi che sta vivendo la stessa soluzione ha trovato qualche specialista che ha proposto altre soluzioni. Per oggi vi lascio aspetto qualsiasi consiglio ma mi chiedo non c'è nessuno che si batte per la dignità e il rispetto del disabile, lottare x mantenere e rinforzare le capacità residue ????
Anna Maria Cortese
i parla sempre di cercare di mantenere le capacita' residue nei soggetti post- trauma cranico. Ma sono soltanto belle parole. Sono tutrice di mio fratello dal 2001, anche lui trauma cranico per incidente stradale. Peg da subito...Il Centro che dovrebbe seguirlo nel percorso riabilitativo accusa carenze di posti per la riabilitazione, per mantenere, appunto, le capacita' residue. Lui ha 46 anni, e lotto tutti i giorni per garantirgli i suoi diritti. Dunque, capisco il tuo dispiacere perche' è uguale al mio. Mi dispiace doverlo ammettere: ma spesso i familiari si ritrovano da soli ad affrontare difficolta' giornaliere per mantenere una qualita' di vita dignitosa nei casi come i nostri. Considera che mio fratello vive con me in casa da 11 anni. Non ho mai voluto che andasse in strutture per viverci lì, poichè ritengo che debba avere soprattutto la vicinanza dei familiari: è la prima loro benefica medicina per migliorare a livello cognitivo. Auguri per tuo fratello.
Valeria Ravella
E triste vedere che in 17 anni non è cambiato molto.. pensavo ci fosse più supporto, più informazione. nel mio caso il TCE è relativo a mia madre, 1992 per incidente stradale (aveva 45 anni).
Vorrei scrivere qualcosa di confortante ma non ci riesco proprio: l'unica cosa che posso dire è che si va avanti, ma in molti casi la persona che ritroviamo "dopo" non è la stessa di prima, e soprattutto i tempi di recupero sono veramente biblici; non se ne parla abbastanza, la verità è che adesso non va di parlarne neanche a me perché tirare fuori il problema fa male, perché la vita va avanti, perché ignorarlo ti da l'illusione che questa tua vita sia normale, come quella degli altri, mentre non lo è e non potrà più esserlo; scusate, più che un supporto questo mio è stato uno sfogo..
Antonio Cavallo
Buongiorno a tutti del sito!Vi vorrei raccontare la storia di Lorenzo, il mio bellissimo bambino affetto da una sindrome genetica rara: la sindrome di sotos, che gli dà crescita eccessiva, ritardi psico-motori ,cognitivi e del linguaggio... Nell’anno scolastico 2008/2009 aveva appena cominciato a frequentare il II anno di scuola materna, e con la presenza dell’insegnante di sostegno l’inserimento era avvenuto velocemente e con ottimi risultati, quando il 23 ottobre 2008, in seguito ad una rovinosa caduta fatta a scuola, ha subito un trauma cranico, con frattura ed emorragia cerebrale che lo hanno portato al coma, ad un arresto cardiaco, con conseguente anossia, a causa del ritardo nei soccorsi e alla negligenza della maestra che lo ha addirittura fatto addormentare...Ricoverato presso la Rianimazione dell’Ospedale “SS.
Annunziata” di Taranto è stato sottoposto a vari interventi per rimuovere l’ematoma epidurale … Tac e RMC hanno evidenziato la presenza di zone ischemiche intracerebrali con conseguenti danni neurologici del sistema nervoso centrale.
Dopo un trasferimento alla struttura di Rianimazione pediatrica al “Cardarelli” di Napoli, dove ha eseguito altri esami e un intervento per posizionare la PEG per la nutrizione artificiale tramite un sondino posto in prossimità dello stomaco,è stato ricoverato presso la struttura del “Bambin Gesù“ di Palidoro a Roma, nel reparto di neuro-riabilitazione, da cui è uscito 6 mesi più tardi con la prognosi di “Tetraparesi spastica esito da trauma cranico“.
Ora Lorenzo ha 8 anni e mezzo,la sua crescita eccessiva nei primi anni sembra essersi arrestata, anche se è ancora molto più grande dei suoi coetanei. Pesa 40 Kg. è alto 146 cm., porta scarpe n° 38 e veste la taglia 14-16 anni. Interagisce con il fratellino Fabio che ora ha 10 anni e per cui stravede, mentre è molto geloso ma incuriosito dal fratellino Gabriele di appena 3 anni !!!… Non sapremo mai come sarebbe stato Lorenzo senza quell' incidente ,quanti e quali sarebbero stati i suoi progressi nel tempo, il livello di autonomia che avrebbe raggiunto. Ha dovuto ricominciare tutto da capo,lui che aveva faticato tanto per raggiungere quei risultati … tante cose acquisite sono andate perse, altre per fortuna sono riaffiorate e chissà in futuro se farà ancora dei miglioramenti. Fa tanta chinesiterapia e logopedia, non cammina più, muove ma non riconosce il braccio sx, non controlla il capo e il tronco, ripete pochissimi suoni,ma ha un grande sorriso illuminante e coinvolgente che riempie il cuore di tanto amore e di speranza …
La sua mamma Antonella
Marina Orlando
E' una vergogna che a Milano non ci sia un centro gratuito che possa aiutare psicologicamente le persone che hanno subito un trauma cranico.
Per la verità io non ne conosco neppure uno privato che sia professionalmente all'altezza. Quando ti avvicini ad uno psicologo non capisci veramente che percorso vogliano intraprendere ti dicono soltanto che sarà lungo e quindi costoso.
Ect,ect,ect.
Vorrei tanto che qualcuno dei sopra citati addetti al settore avesse una risposta.
Ma, purtroppo so che non ce l'hanno.
Fonte: Trauma Cranico' arrendersi mai
https://www.facebook.com/groups/49423931943/

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