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Entrare nel mondo della disabilità…quando prima tutto era nella normalità.

Il numero delle persone che presentano problemi dovuti ad una grave cerebrolesione acquisita è in costante aumento, tanto che rappresentano una delle cause principali di disabilità fisica, cognitiva e psicologica e una delle più importanti limitazioni alla partecipazione sociale nelle persone in giovane età.  Le gravi cerebrolesioni determinano un drammatico cambiamento nello stile di vita della persona che ne è affetta, nonché profondi sconvolgimenti dell’intero nucleo famigliare e costi molti elevati a carico dell’individuo.
Ma per aiutare queste persone cosa si fa ?
Al momento della dimissione del paziente la prima cosa che la famiglia deve affrontare è la scarsa qualità dell’informazione o, nel peggiore dei casi, la totale assenza di indicazioni su come affrontare la riabilitazione e l’assistenza post-ospedaliera. Questo, purtroppo, per la carenza di professionalità e la mancanza di risposte soddisfacenti nelle strutture pubbliche (ALS –Assistenti sociali- dirigenti di area- personale amministrativo).
Il senso di isolamento comune ai nuclei famigliari dal momento della dimissione è accresciuto dal fatto che mancano completamente, almeno nella nostra zona, i centri diurni e le strutture a cui affidare i pazienti, anche solo per periodi limitati di tempo per sollevare la famiglia dalla cura del congiunto.
Strutture  di questo tipo, inoltre, permetterebbero di aumentare le occasioni di socializzazione. Momenti di svago, di aggregazione e “di riposo per le famiglie” e che gioverebbero anche al paziente, non sono fornite da nessun tipo di struttura pubblica, e quelle esistenti “per le disabilità congenite” non sono assolutamente adatte.
Un equipe multidisciplinare, una necessità che alle strutture pubbliche, non possa nemmeno per l’anticamera del cervello.  Vuoi per motivi economici, vuoi per  motivi professionali dovuti alla carenza cronica di preparazione delle persone componenti lo “staff assistenziale”.
Una assistente sociale utile per la consulenza o l’informazione in merito ai problemi legali o burocratici, completamente assente nel nostro caso, un psicologo che si occupi al sostegno della famiglia, impreparato, nel nostro caso, in problematiche di questo tipo.
Un follow-up di controllo sulle condizioni del paziente che segue un programma di riabilitazione, come nel caso di mio figlio. Il vantaggio sarebbe enorme sia per il recupero del paziente che per la sua famiglia, che si sentirebbe così più utile e partecipe, anche nella parte decisionale della riabilitazione. E invece no, sterili UVDM tra “professionisti” che riportano decisioni già prese dalla famiglia stessa del paziente e le fanno loro, che hanno la presunzione di decidere dove la famiglia “sola” ha già deciso, che “autorizzano” il cammino che la famiglia stessa ha già iniziato, salvaguardando il lato economico della cosa e cioè, i soldi non ci sono, la famiglia è ancora “una volta sempre più sola” costretta ad impegnarsi economicamente pur di dare una speranza al paziente.
La cura del paziente richiede tempo e risorse psicologiche e questo tanto più pesa sulla famiglia, come nel nostro caso e non solo, quanto meno essa è stata correttamente informata e preparata su quanto la aspetta.
La questione economica, come accennato precedentemente, emerge in tutta la sua drammaticità, sovente correlate, come nel nostro caso, di cambiare o addirittura abbandonare il proprio posto di lavoro per potersi occupare del paziente.
La malattia ha anche però ripercussioni sociali: i rapporti con gli amici diminuiscono, le famiglie viaggiano meno, il tempo da dedicare ai momenti di svago scarseggia. Debbo però dire che da questo punto di vista la mia famiglia non ha avuto grosse variazioni: gli amici veri rimangono, i famigliari veri rimangono, i falsi, siano essi amici o famigliari escono senza far danno, altri molto più importanti entrano a far parte del tuo mondo e ti accorgi di quanto hai perduto fino a quel momento.
Il bisogno manifesto di venire a contatto con “altri” che vivono esperienze simili, per condividere i problemi e le possibili soluzioni facendo così nascere nuove e intense amicizie.
Per nostra fortuna frequentiamo un’associazione di pazienti con le stesse problematiche di nostro figlio che, a differenza delle strutture pubbliche, sta aiutando noi, come famiglia, e nostro figlio come paziente.
Purtroppo le problematiche da risolvere legate al paziente con CGA sono ancora molte e, chissà mai, verranno risolte.
Diversi sono gli ambiti in cui si potrebbe intervenire, grazie anche al contributo delle associazioni che operano in questo campo ma, l’ignoranza nell’esistenza stessa di queste associazione, da parte dei dirigenti stessi la struttura pubblica, sono un’alta montagna da scalare. Anche perché, oltre a l’ignoranza, è presente anche la supponenza dell’avere solo dalla loro parte la soluzione del problema.
Da parte nostra chiediamo azioni concrete che comportino dei cambiamenti, per garantire alle persone con grave cerebrolesione acquisita una qualità della vita e un’assistenza migliore nonché il rispetto dei loro diritti. Altrimenti, perché avergli salvato la vita???
Fonte: http://www.cgla.it e http://simfer.it                 

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