Quotidianità di una famiglia con disabile a carico

Sono passati quattro mesi da quando, rinunciando al mio lavoro, sto seguendo in prima persona, mio figlio Federico che, come voi ben saprete è diventato disabile circa 5 anni fa dopo un incidente in moto. Quattro mesi che a livello di risultati hanno dato molto di più di quello che si era ottenuto in cinque anni. Non mi ritengo assolutamente esperto nel settore ci sono certamente persone che ne sanno e ne capiscono mille volte più di me ma, mi chiedo e vi domando : “Perché certi risultati sono stati ottenuti, contro tutto e tutti, da quando gli esperti del settore non se ne occupano più ?”
Vado al dunque. Da quel 9 gennaio 2013 mio figlio Federico ha fatto e svolto positivamente un corso di autonomia e mobilità personale per non vedenti, a nostre spese, dei colloqui psicologici al fine di farlo entrare in un gruppo di lavoro (giugno e/o settembre corrente anno) per migliorare e rimodellare il suo comportamento che, dopo l’incidente, non è del tutto appropriato, ha svolto cinque sedute di fisioterapia dove è stato riscontrato che il problema di mio figlio risiede nella sua cecità e non, come precedentemente affermato dagli esperti che lo hanno valutato, da atassia che è un disturbo di progressiva perdita della coordinazione muscolare che quindi rende difficoltoso i movimenti volontari. Chi, a seguito di valutazione e verifica durante il primo stage di mobilità e orientamento personale per non vedenti, ha dato l'ok al secondo step che partirà la prossima settimana , rivolto a migliorare la sua mobilità all’esterno delle pareti domestiche.
Che è stata compilata domanda per l’assegnazione di un cane guida chiaramente dopo e solamente il percorso stabilito dalla associazione a cui ci siamo rivolti.
Perché, tutto ciò relativamente documentato, è stato inviato a chi di dovere ottenendone come unica risposta : “Sono felice dei miglioramenti di suo figlio”
Perché la persona responsabile e a detta dall’entourage dell’azienda stessa preparata e per ciò posta alla guida di un’area di appartenenza alle problematiche di mio figlio, non abbia trovato altro di meglio, in questi cinque anni, di istituzionalizzarlo all’interno di una RSA ?
Non sarà il caso che questa istituzionalizzazione rientri a far parte di una percentuale di incompetenza e mancato monitoraggio delle risorse su cui poter fare affidamento ?
Perché qualsivoglia centro o associazione riabilitativa, al di fuori della zona di competenza dell’azienda, non è stata mai presa in valutazione contrariamente a quanto ha fatto il sottoscritto ?
Perché se in una area di competenza non esiste una realtà che abbia le competenze per le disabilità acquisite non si valutino altre alternative fuori dall’area stessa ?
Perché se alcune strutture vengono proposte dalla famiglia queste non vengono valutate con la dovuta attenzione e non vengono prese in considerazione ?
Probabilmente il fatto sta che, purtroppo, certe persone non sono messe al posto giusto o, certi posti, non fanno per certe persone.
Probabilmente il fatto sta che, purtroppo, le aziende preposte ad erogare questi particolari servizi, più che a guardare le persone, guardano principalmente al lato economico.
Lato economico che, a questo punto, grava con tutto il suo peso sulle famiglie dei disabili.

Per farvi un esempio :
1^ Corso di mobilità ed autonomia personale per non vedenti € 1.155,00
2^ Colloqui psicologici per inserimento in gruppo di lavoro € 346,00
3^ Sedute di fisioterapia € 234,00
4^ Proseguimento corso di mobilità ed autonomia personale per non vedenti € 1.250,00
E a tutto ciò si deve aggiungere :
1^ Piscina € 100,00 al mese
2^ Ippoterapia € 72,00 al mese
3^ Spese vita quotidiana
4^ Spese assistente domiciliare
5^ Spese medicinali
6^ Spese svaghi e hobbies
7^ Spese mediche

Tutto ciò con il reddito da disabile di mio figlio Federico. Ma per l’azienda ha valore tutto il reddito famigliare (modello ISEE), fino a Dicembre 2012 si lavorava in due ora, lavora solo mia moglie. Per quest’anno (2013) niente da fare, per l’anno prossimo (2014) si vedrà. Ma vi assicuro per riuscire ad ottenere qualcosa essere morti di fame non basta e non avanza.
Ogni riferimento a persone o fatti realmente accaduti è puramente casuale.    

Commenti

  1. Federico per prima cosa ti sono realmente vicino col cuore e spero per tuo figlio tuttti i miglioramenti possibili e impossibili...
    Come si svolgono queste cose , ormai , non è più un segreto per nessuno...l'orrore è che si sta giocando sulla nostra pelle!!!
    Un abbbraccio...

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