Lettera al trio Lescano

Scusatemi se uso, forse inopportunatamente, il nome del gruppo vocale che furoreggiò in Italia negli anni dal 1936 al 1943. Il titolo al post è per me quanto mai appropriato nel presentarvi i personaggi che lo compongono. Parliamo di persone che pensano di vivere in un palcoscenico, proprio come il trio Lescano e, in quel palcoscenico, credono di essere professionisti di inarrivabile bravura, auto convincendosi di essere stelle di prima grandezza.

Professionisti che operano nel sociale e non, come il vecchio trio Lescano, nel campo musicale. Professionisti pagati con i soldi dei contribuenti in quanto facenti parte dell’azienda Ulss 13 (Dolo-Mirano).

Occupano posizioni di responsabilità quali la direzione dei servizi sociali, la direzione del distretto socio-sanitario Spinea Area Nord e la direzione dei servizi area disabilità adulta.

Se volete conoscere i nomi la cosa è molto semplice basta entrare nella rete e in ricerca digitare i riferimenti sopra riportati.

Mia intenzione è raccontare i loro modi di comportamento con l’utenza che chiede a lor signori risposte concrete e puntuali ai bisogni di famiglie con persone vittime di disabilità acquisita.

Si tratta di un universo misconosciuto ai più. Colui, poi, che porta su di se i segni permanenti dell’evento non fa notizia e diventa il protagonista di un mondo sommerso, noto per l’appunto, solo ai servizi sociali o sanitari, un mondo nel quale deve fare i conti con la dura realtà di una vita, se gli verrà data l’opportunità, da ricostruire ex-novo, condizionata dalla modifica permanente delle proprie condizioni di salute e fisiche.

Un mondo dove non si sa spesso cosa succede dopo.

Cioè non si sa, nella percezione comune, quali sono le condizioni di vita di chi si salva, come ci si salva. La cosa drammatica è che le persone a cui ti trovi di fronte che dovrebbero darti delle risposte non sono assolutamente in grado di dartele essendo impreparate e più, drammaticamente, incapaci di rispondere ai bisogni della persona.

Non sanno rispondere alle fragilità acquisibili a numerosi fattori :

All'impatto psicologico alla disabilità acquisita;

Alla totale estraneità del disabile acquisito e dei suoi familiari dal mondo dei servizi socio-sanitari;

Alla necessità, talvolta impellente e manifesta, di trovare un supporto e di mettersi in relazione con altre persone e famiglie che hanno vissuto o stanno vivendo lo stesso tipo di esperienza per sentirsi meno sole e per cominciare a percorrere un percorso di accettazione che non deve però tradursi in rassegnazione, ma comunque in ricerca coraggiosa di una autonomia migliore possibile.

Ma, niente di tutto ciò, se non l’invito proprio alla rassegnazione, alla accettazione passiva che così è e non cambierà più.

Non vi è la minima competenza neanche per capire almeno che i tempi necessari all’accettazione della nuova situazione sono estremamente soggettivi. Per capire che un conto è avere 22 anni un altro è averne 60.

Si prende e si fa di tutto un’erba un fascio.

“Avevo 22 anni e stavo benissimo… così a un certo punto la vita cambia, all’improvviso. Dopo mesi passati in ospedale e in centri riabilitativi arrivo a casa e capisco che non sono più la persona di prima con la rabbia aggiunta che non posso nemmeno guardarmi allo specchio perché…sono diventato anche cieco totale. Mi hanno detto che son pieno di cicatrici sulla testa che ho segni visibili  dell’intervento che mi ha salvato la vita e…forse il problema più grosso,quello che mi martellava di più, era il fatto che adesso con questa situazione con questo dramma nessuna ragazza mi guarderà mai più o mi vorrà mai più quindi…quando mancheranno i miei che fine farò?” (Federico)

“Tutti i giorni sono diversi, ecco perché la rassegnazione no,è un buttare la spugna, sarà che io sono un tipo che ha sempre pensato di spaccare il mondo ma la spugna cercherò di non buttarla mai” (Federico)

Handicap acquisito usano come terminologia i tre professionisti ma, come tutte le definizioni che si basano su poche parole, appiccicano un’etichetta a quelle persone che, nel corso della vita per via di un evento traumatico,sono diventate disabili.

Persone quindi che non sono nate con un deficit, persone che hanno un prima e un dopo da confrontare. Un dopo che si presenta sempre tragico e insopportabile ma che, con il passare del tempo, può portare delle novità – può sembrare assurdo positive.

“Non credo ai miracoli. Ma vi rendete conto che tutto quello che si progetta di fare per vostro figlio è pagato con i soldi dei contribuenti?” (Direttore distretto socio-sanitario)

“E’ inimmaginabile pensare di mandare vostro figlio in strutture fuori Ulss13 pensate quanti sarebbero i costi a carico dei contribuenti?” (Responsabile Area disabilità adulti)

“E’ una collaborazione poco costruttiva la vostra. Affidatevi ai professionisti che vi circondano e alle opportunità che vi offrono” (Direttore Servizi Sociali)

Soldi dei contribuenti? Non parliamo certo però del suo stipendio egregio direttore del distretto socio sanitario. Qui i contribuenti non buttano via i loro soldi, vero? Che lei risolva o meno i problemi i contribuenti la pagano lo stesso, nel mio lavoro se vendo (bene) se non vendo non ci sono i contribuenti a pagarmi.

Strutture fuori Ulss13? Il problema caro il mio responsabile area disabilità adulti è semplicemente economico. Tutto quello che è stato fatto fino ad ora per nostro figlio è stato per la maggior parte a carico economico familiare con gravi ripercussioni nel bilancio della famiglia.

Affidarsi ai professionisti? Egregio direttore dei servizi sociali dovrebbe sapere che, da cinque anni a questa parte, escluso il periodo iniziale dell’evento traumatico, le proposte, la ricerca dei centri riabilitativi, i contatti con le varie realtà della disabilità, le spese di ospitalità, viaggio ect, sono pesate completamente sulla famiglia. E i consigli degli esperti ? Centro diurno del distretto - innapropriato anche a detta degli stessi educatori  del centro – Ricovero presso un centro residenziale – a 27 anni relegare una persona con una relazione di vita sociale presente non ci sembra proprio il caso salvo per voi, risolvere il problema lavandovi le mani, costringendo una persona a abbandonare il suo ambiente familiare, la sua vita sociale per il semplice fatto di essere degli incompetenti.

Certamente non sono del settore e certamente non un professionista ma, cinque anni di questa realtà mi hanno messo in moto delle considerazioni che mi sono costate molti sforzi all’interno di me stesso e che mi hanno portato a comprendere che migliorare la qualità della vita di un disabile, non significa solo aiutarlo da un punto di vista tecnico, ma anche culturale; l’ausilio medico deve essere supportato anche da altro, da solo non basta, occorre aiutare la persona svantaggiata a ricostruirsi un proprio progetto di vita e questo può essere fatto attraverso la cultura, la relazione, la messa in discussione degli stereotipi.  E’ inutile continuare a ragionare perché scientificamente così è scritto, pensate cari signori, un attimo soltanto cosa può voler dire per un ragazzo di 22 anni come risolvere i problemi dell’incontinenza,come risolvere i problemi relazionali, come risolvere i problemi di mobilità e, forse, comincerete in modo reale e costruttivo a fare veramente il vostro lavoro.