Lottare

Ed è giunto nuovamente il momento. Lo chiamerò il ritorno voluto, cercato, bramato e finalmente arrivato. Federico è ritornato a Trieste ospite dell’Istituto Rittmayer per non vedenti.

Sono passati nove lunghi mesi da quando è ritornato a casa dall’ultimo centro di riabilitazione di Verona. Un periodo di enorme piacere con lui vicino ma anche di tanti enormi problemi e soprattutto di LOTTA con le istituzioni.

“Essere disabile”, tre anni fa per noi voleva dire una cosa “lontana” ora, che ci battiamo in prima persona è sulla nostra pelle , solo ora riusciamo a capire cosa si debba subire ogni giorno.

Problemi che quotidianamente si incontrano soprattutto quelli burocratici dove si perde veramente la pazienza già così precaria.

Di fronte ad un impianto legislativo nazionale volto a tutelare le necessità delle persone disabili, vi è un risvolto completamente diverso nella vita di tutti i giorni che spesso è fatto di pregiudizi, incomprensioni, barriere fisiche e relazionali difficili da scalfire.

In questi tre anni abbiamo imparato, gioito, sofferto, organizzato, amato, ingoiati bocconi amari, nella considerazione che, tutto quello che era successo facesse parte di una “vita diversa”, così come la società pensa.

Senza nessuno che ci consigliasse, aiutasse, ci sostenesse nelle scelte, negli ostacoli quotidiani, nelle opportunità. Abbiamo imparato anche, specie attraverso la “rete”, a confrontarci, a informarci maggiormente, a interloquire con i media on-line, con genitori con gli stessi nostri problemi , con siti dedicati al confronto, abbiamo imparato a LOTTARE.

Quello che certe persone hanno cercato e stanno cercando di impedirci. Una vita vissuta realmente in prima persona, priva di fronzoli, etichette, cose di secondaria importanza, che ci ha permesso di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell’impegno che debba far crescere il rispetto dei desideri e delle speranze che persone protagoniste di queste vite “da marziano” hanno,spiegano, esprimono senza trovare, purtroppo l’attenzione che meritano.

Troppo facile “per loro” chiudere la porta, loro che non credono ai miracoli, loro che i libri di medicina dicono cosi’, loro che non vogliono avere "disagi", loro che si “ammalano”… loro.

LOTTARE, questo abbiamo fatto e continueremo a fare. Con l’inesperienza iniziale, con una vita normale alle spalle ,con un tetto sotto a cui vivere insieme e tante buone prospettive per il futuro.

Non conoscevamo la disabilità se non per sentito dire e certamente non avremo mai immaginato di entrare a far parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo con ignoranza, con disagio, pietà, e sospetto.

Poi il destino, la sorte, la volontà “divina”, ognuno pensi quello che vuole, ci ha catapultato in questo deserto sociale, dove non si è mai pronti a essere buoni genitori, dove non esiste scuola che ti insegni, dove il dolore, lo sgomento, l’incredulità hanno toccato i nostri sentimenti più profondi rischiando di farci travolgere dai pensieri più oscuri.

Abbiamo conosciuto centinaia di famiglie in modo virtuale ci siamo scambiati informazioni, consigli, aiuti vari constatando che tra le varie negatività presenti nella nostre vite di “famiglie disabili” ve ne è una che consideriamo di primaria importanza, anzi fondamentale, l’impreparazione dei medici, dei funzionari e degli enti preposti a darti una mano.

In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche ect, non sia il caso di predisporre una piano riabilitativo efficiente, perché “tanto non serve”.

I casi più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti significa solo riuscire a tenere un bicchiere in mano per bene, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora emettere un suono per dire che desiderano qualcosa.

Poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per quei genitori e per i loro figli. Ogni piccolo passo, ogni piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è una pietra miliare, al contrario per l’economia, la sanità e la politica sono solo soldi sprecati penalizzandoli ulteriormente nella loro qualità di vita.

Per “non perdere il treno” noi, come tanti altri genitori abbiamo deciso di LOTTARE perché la vita dei nostri figli diventi partecipazione e perche’ il “dopo di noi” sia adeguato.

LOTTARE per far risvegliare l’attenzione di chi vive questa realtà, LOTTARE per far risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento, LOTTARE per riuscire a far capire che non è l’integrità fisica o mentale a fare una “persona” un essere umano.

LOTTARE per coinvolgere Comuni, ULSS, Enti, la stessa società civile perché se è vero, come a detto Neruda, che la speranza ha due figli lo sdegno e il coraggio noi li facciamo nostri, lo sdegno per come vanno le cose, il coraggio per cambiarle.

FONTE: esperienze vissute