Storie di "straordinaria" disorganizzazione

Visite del tutto inutili, illegittime e superflue, documenti inviati più volte, commissioni incompetenti, indelicate e disinformate…queste sono soltanto alcune segnalazioni che si ricevono quotidianamente, dalle persone con disabilità (quelle “vere”) e dai loro genitori e familiari su tutto il territorio nazionale e che raccontano di disagi continui che forse potrebbero essere evitati con un po’ di organizzazione e preparazione, nonché, ovviamente (anche se pare superfluo ribadirlo), in molto casi con il semplice rispetto delle norme esistenti. Riporto, per la voce dei diretti interessati, naturalmente utilizzando dei nomi di fantasia, una storia che racconta quanto le modalità della “lotta ai falsi invalidi” forse in molti casi non centrino esattamente il giusto obiettivo. A voi ogni ulteriore giudizio. “Cosa dobbiamo fare? Tenerli seduti e fermi su una sedia, tutto il giorno, tutta la vita?”
Sono Giada, sorella di Carlo. Carlo ha 50 anni, frequenta un centro diurno e una comunità socio-sanitaria ed ha la sindrome di down. Anche mio figlio di 26 anni frequenta un centro diurno. E’ rimasto disabile dopo un incidente motociclistico e per di più anche non vedente. Ringraziando il cielo che nel nostro comune esista tale centro diurno nello stesso tempo è completamente impreparato a gestire la disabilità acquisita di mio figlio ma, non divaghiamo e continuiamo la storia di Giada e Carlo. Nell’autunno scorso io ( che sono la sua amministratrice di sostegno ) ho ricevuto dall’INPS la lettera di richiesta documenti, che ho provveduto immediatamente ad inviare. Successivamente, Carlo ha ricevuto comunque la sua chiamata a visita straordinaria ed anche in questo caso io ho inviato tutta la documentazione utile all’esonero ( tra cui, oltre gli attestati di frequenza dei servizi, anche l’attestazione della sua diagnosi e copia del messaggio INPS del 9 dicembre 2010 che indica chiaramente che le persone con sindrome di down sono escluse dalle visite di controllo ). Erano, quindi, svariati i motivi per i quali la visita avrebbe dovuto non farsi, e invece: la visita è rimasta fissata e ci siamo presentati. Alla visita ci siamo trovati di fronte ad una commissione molto fredda e rigida, che mi ha subito chiesto di vedere la mappa cromosonica e, alla mia risposta che non l’abbiamo mai fatta fare ( perché è evidente che Carlo ha la sindrome di down ) hanno iniziato a fare una serie di domande a mio fratello del tipo: “Sig. Carlo, che scuola ha frequentato?” – domanda a cui lui ha risposto “frequento il CDD” e sulla quale sono dovuta intervenire io spiegando che ha frequentato le “scuole speciali”, poi le elementari e le medie. Poi hanno continuato con le domande: “Sig. Carlo, sa dirmi quanto fa 3x4?” e allora Carlo ha risposto “7”. Ma il medico, non contento, ha pensato bene di insistere: “Le ho chiesto il risultato della moltiplicazione, non dell’addizione! Allora, mi dica: quanto fa 3x4” e mi si è un po’ stretto il cuore nel sentir rispondere di nuovo mio fratello “fa 7, è il risultato giusto”. Tra me mi sono chiesta e mi chiedo ancora: perché quel medico ha insistito ed ha rifatto la stessa domanda? Subito dopo la Commissione ha chiesto a Carlo di dire il proprio nome, cognome e data di nascita e lui ha risposto bene. Naturalmente io sono molto felice che abbia risposto correttamente: con tutti gli anni che abbiamo passato ad insistere perché imparasse il suo nome, la sua età, perché imparasse qualcosa che potesse aiutarlo ad integrarsi con gli altri, per fare una vita più normale possibile! Perché dovrei sperare che risponda male durante la visita? Io sono felice se, grazie al servizio, agli educatori ed a noi familiari, ha acquisito qualche abilità. Poi la Commissione ha guardato la cartella con i documenti. Ho sbirciato dentro ed ho visto il verbale di invalidità e l’ultimo invio di documenti fatto via fax, quando hanno chiamato mio fratello a visita. I documenti che avevo trasmesso prima non c’erano. Si sono soffermati sul verbale della mia nomina ad amministratore di sostegno, perché inizialmente non trovavano la data. Probabilmente era la prima volta che guardavano i documenti. Prima di uscire ci hanno chiesto “Allora questo signore non ha mai lavorato?” Sono rimasta abbastanza perplessa, onestamente non sapevo se rispondere alla domanda. Confrontandomi con altre persone nella stessa situazione, sapevo che avrebbero chiesto anche se frequentava qualche servizio, se aiutava in casa, molte persone sono spaventate che questo le penalizzi. C’è qualcosa di male se danno una mano in casa o se imparano a fare qualcosa? Non si insegna loro perché possano andare a lavorare, ma perché possano sentirsi utili, possano imparare a stare con gli altri, possano avere qualche integrazione con l’esterno. COSA DOBBIAMO FARE, TENERLI SEDUTI E FERMI SU UNA SEDIA, TUTTO IL GIORNO, TUTTA LA VITA?
Come non farsi tornare alla mente dopo questa storia quelle tragiche parole di Primo Levi nella poesia Se questo è un uomo…Voi che vivete sicuri – nelle vostre tiepide case – voi che trovate tornando a sera – il cibo caldo e visi amici…considerate.
Considerino certe “dottoresse” che non credono ai miracoli o che alla UVDM ti dicono in faccia che la mia presenza è accettata solo e perché sono l’amministratore di sostegno di mio figlio…
Considerino chi si trincera dietro ad un muro fatto di alterigia e orgoglio…non è forse loro l’incapacità di vivere la vita ?
Liberamente tratto e modificato da –La rosa blu- rivista Anffas Onlus sulla disabilità

Commenti

  1. Una storia che fa pensare. E le parole di Primo Levi ben si adattano a queste situazioni.

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  2. Sono andati a scuola di indifferenza e cattiveria
    fino alla laurea, ecco cosa,ed esercitano la
    professione medici,avvocati ecc.seguendo il percorso ,impermeabili a tutto,anche a se stessi-
    Tristissimi coglioni che però hanno un potere e possono gestirti la vita-
    Egill

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