Fede

Abbiamo perso un anno per una decisione che invece di essere immediata ci ha messo 4 mesi. Quattro mesi ha impiegato la nostra ULSS per darci il nulla osta a portare nostro figlio Federico all’istituto per non vedenti Rittmeyer di Trieste. Quattro mesi che per lui significano la perdita di un anno di riabilitazione. Si inizierà il 5 Settembre per continuare ininterrottamente fino alle festività natalizie e poi…speriamo prevalga in lui la volontà di volercela fare perché senza di quella non arriverà da nessuna parte. Pensare che tre anni fa tutto era normale poi…tre minuti hanno cambiato la sua e la nostra vita. Catapultati in una realtà non conosciuta dove per il primo anno mezzo si è stati per così dire “protetti” dai centri di riabilitazione e poi…come cani randagi in mezzo alla strada in cerca di qualcosa che ai perduto per sempre tre anni fa. Il mondo del sociale non è assolutamente pronto ad affrontare il ritorno alla vita di una persona che ha subito un incidente stradale, non è pronto perché pensa di trattare tutti allo stesso modo. Forse può essere vero dal lato fisico, stesse terapie, stessi approcci riabilitativi. Fino a che si combatte e si lotta all’interno del centro riabilitativo, anche se dura, tutto sembra rivolgersi al meglio. Poi come d’incanto, al ritorno a casa, la dura realtà. Penso a tutti quei ragazzi nelle condizioni di mio figlio Federico e penso ai loro genitori, devono proprio essere genitori “con le palle” come siamo stati finora noi. Se abbassi la guardia ti ghettizzano, ti inquadrano nella loro visione della disabilità. Le possibilità economiche non ci sono, le strutture mancano, non vediamo altra strada per vostro figlio e naturalmente anche per gli altri di spedirlo nei centri diurni (CEOD) e beati i comuni dove ci sono queste strutture altrimenti non hai neanche questo momento di “ricreazione”. Non ci si rende conto da parte degli operatori che un conto è essere disabile dalla nascita un conto è divenirci dopo che prima eri del tutto normale. Come si può pretendere di fare di tutta un erba un fascio ? Un vissuto il disabile non dalla nascita lo possiede sempre e non è possibile cancellarlo con un colpo di spazzola. Sono pienamente d’accordo che la persona disabile deve considerare la propria vita in termini diversi da chi non lo è. Ma la “diversità” non sta nel negare uguali aspirazioni , uguali bisogni; sta nel capire che occorre un percorso ORIGINALE. E’ come se l’immagine dell’altro o dell’altra venisse percepita dalla persona disabile con la necessità di subire una trasformazione. Se, ad esempio, il percorso della mano abile per raggiungere un oggetto è immediato, per il disabile l’immagine non può essere imitata senza un adattamento particolare o, se vogliamo usare un termine noto, SPECIALE. Dunque nasce qui l’impreparazione e non parlo degli operatori a diretto contatto con il disabile ma, da chi burocraticamente, pesa la decisione di un si o un no nel fare o meno quella riabilitazione. Sembra paradossale ma, queste persone, sembrano non capire che l’agenda va personalizzata, va organizzata in una maggiore possibilità di autonomia. Torno a stupirmi ancora di più quando nell’ambito entrano i medici di famiglia. Come è mai possibile trovarsi di fronte a risposte standardizzate del tipo: “Non ho mai trattato pazienti di questo tipo quindi…” “Non so dove indirizzarvi non mi occupo di queste problematiche…” “E’ una cosa dove mi trovate impreparato”. E’ come, per esempio, se voi vi recaste da un meccanico e che vi rispondesse che un problema del genere non gli è mai capitato e che non sa come trovare la soluzione o indirizzarvi da chi lo possa fare…In tre anni, mi spiace dirlo, abbiamo capito più mia moglie ed io di cosa serve ad un disabile di chi invece è pagato per darci delle risposte. La prima cosa che risulta evidente è il problema della accettazione. Per un disabile, divenuto tale a seguito di un evento traumatico, vi è sicuramente una difficile accettazione della stabilità della propria disabilità, ritenendola una fase transitoria, quindi non impegnandosi a organizzare la sua vita sulle conseguenze permanenti. Oppure fasi, umanissime, di disperazione per le condizioni in cui ci si trova improvvisamente e un’eccessiva richiesta ad altri, perché risolvano i propri problemi. Ecco per nostro figlio questo campo è stato lasciato esclusivamente gravare sulla famiglia. Nulla è stato fatto e niente sarà fatto perché la risposta è: “Le strutture non ci sono”. Aiutare è importante, aiutarsi è più importante. Federico non è una persona qualsiasi come pensa, purtroppo l’opinione pubblica, ma è un disabile traumatizzato cranico e non vedente di 26 anni. Tre anni fa a causa di un incedente motociclistico, un incidente dopo il quale si potrebbe semplicemente smettere, smettere di pensare, di sentire, di provare e di andare. Smettere di vivere. Ma Federico contro tutto e tutti ha scelto di rialzare la testa . Con fatica, ma di rialzarla. Ha scelto di intraprendere un viaggio lungo, faticoso, spesso doloroso. "CONTRO TUTTO E TUTTI", contro tutta quella parte di mondo che vorrebbe relegarlo alla condizione di invisibile, invisibile perché disabile. Ed è questo che Federico racconta tutti i giorni.