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1.195 giorni dall'incidente

31 Dicembre 2008, ore 19.00, sono passati 1.185 giorni.Questo non vuol essere il racconto di nostro figlio Federico ma, vuole essere la storia di tutto quel contorno folle di ordinaria quotidianità che ci ha accompagnato. Non parleremo dunque di Federico, dei suoi miglioramenti, del suo lottare ma, sperando di non annoiarvi, di quel contorno. Cominciamo da lontano, cominciamo dai giorni in ospedale. Tristi, appesi ad un filo di speranza che non ci ha mai abbandonato, circondati dalla solidarietà di tanti amici e non. Le diagnosi sentenza che per tre lunghi mesi hanno scandito la nostra vita e quella di nostro figlio. Il ribellarsi contro tutto e tutti per imporre la nostra volontà di mandare Federico in un centro di riabilitazione. Non poteva essere vero, un vegetale ci dicevano e, così non è stato. Il primo centro di riabilitazione dove è stato fatto l'impossibile, dove Federico cominciava a ritornare con la testa fuori dall'acqua, anche se la situazione era ancora difficile. Complicava il tutto la sua cecità oltre il grave trauma cranico che aveva subito. Poi, dopo nove mesi, il trasferimento ad un altro centro. L'istituto aveva cambiato equipe medica, le diagnosi differivano e non ci credevano più. Ci siamo trovati imbarcati in quel ferry boat verso una nuova avventura di cui non conoscevamo ne l'inizio, ne la fine. Vicino a quel lago, mentre arrivava la primavera, Federico ritornava ad essere sempre più Federico. Problemi ancora tanti, mia moglie con lui, io che arrivavo al venerdì sera per ripartire alla domenica sera, la lontananza, ma andava tutto bene purchè facesse bene a nostro figlio. Grazie a chi in quel periodo ha speso il suo tempo per nostro figlio, ci ha messo la passione, la voglia e la convinzione per un futuro migliore. Abbiamo ancora con noi il profumo del lago, il calore delle voci e delle facce di chi ha dato una mano a Federico. Solo dire grazie non troviamo altre parole. Poi, l'avvicinarci a casa, e distruggere in poco tempo tutto quello che di buono era stato fatto. Sono bastate, l'incompetenza, la superficialità e la convinzione di una diagnosi sbagliata, ad aprirci un cammino pieno di insidie e di ostacoli di cui stiamo pagando le conseguenza ancora oggi. Una esperienza distruttiva senza speranze per il futuro con la certezza di una corsa ad ostacoli. Così quel passaggio nell'ennesimo centro riabilitativo per poi sprofondare nel profondo dei più profondi. Poi,a quel punto cosa ancora poteva mancare ? Ecco allora il medico di famiglia, la sua figura rassicurante, che si sgancia per volare verso altri lidi. Proprio nel momento in cui era in programma un'importante riunione per parlare di nostro figlio e la sua presenza era essenziale. Conosceva tutto, aveva vissuto in prima persona, assieme a noi tutto il percorso, Federico poteva solo ed esclusivamente da lui essere aiutato ed invece, come un fulmine a ciel sereno, cercare un nuovo medico, sentirsi accusati dal direttore di distretto della nostra Ulss di aver messo in difficoltà la commissione, di essere privi di responsabilità. Noi, traditi ed abbandonati, eravamo comunque il problema. Certo, di cosa meravigliarsi, in questo paese dove ci occupiamo di bunga bunga, prostituzione minorile, case di Montecarlo, corruzione, associazione mafiosa, falsi in bilancio, vogliamo pretendere che almeno la sanità funzioni? Allora...medico nuovo. Dalla padella alla brace. Non so se esista anche nella sanità la casta ma, capiamo in quel momento, che il defilarsi del primo medico, non era stato altro che la necessità di non mettersi in contrasto con il direttore di distretto. Impossibile mettersi in cattiva luce o essere di parere opposto al direttore. Nessun interessamento da parte del nuovo medico, nostro figlio mai visitato una volta . Nessuna indicazione, nessun consiglio, niente. Non sono competente, mi trovate impreparato, non ho minimamente idea di cosa possa servire al paziente. Parole ancora e nient'altro che parole superflue. Resta il fatto che, l'importante figura del medico di base a noi viene a mancare. Ci si mette poi il direttore di distretto a metterci i bastoni tra le ruote. A nostre richieste risponde picche, fa orecchie da mercante. Nessuno ci ascolta e abbandonati a noi stessi non ci resta altro che pubblicare una lettera aperta su di un quotidiano della nostra zona sperando che qualcosa si muova. Poca cosa, qualche incontro con alcuni responsabili dei servizi sociali della nostra regione che ci lasciano con gli occhi sbarrati. Incompetenti, non sanno dove sbattere la testa, si arrampicano sugli specchi ma, per Federico, meno di niente. Ed è quì che mia moglie ed io cominciamo a metterci in discussione. Arriviamo con il chiederci se stiamo facendo troppo o troppo poco per nostro figlio ma, i riferimenti ci diciamo, non ci sono. Non esiste neppure una banale guida che ti dica quali sono le esenzioni da alcune spese e alle quali hai diritto come, in alcuni casi, ai pannolini o magari al bollo dell'auto. E' una situazione tragicomica. Tanto per farvi capire come vivono i genitori di un ragazzo disabile vi faccio l'esempio, magari banale, di quelle mamme che ritrovandosi ai giardinetti si scambiano pareri sul pediatra o altro. Ma noi come facciamo e a chi ci possiamo rivolgere? Fortuna che esiste internet, almeno quella, e via contatti senza fine, altri genitori con il nostro stesso problema e qualcosa si arriva a trovare. Qualcuno ci da la giusta indicazione e troviamo quello che non ha trovato chi è pagato fior di quattrini per farlo. Un'altra esperienza voluta e cercata disperatamente che ci apre orizzonti a cui non avevamo mai pensato ma anche chiusure senza riserbo da parte delle istituzioni. Non era necessario, tempo perso e soldi buttati via. Difficile spiegare che lottare vuol dire speranza. Una lotta che è più di una speranza visto poi i risultati. Una nuova breve esperienza che pero ci da il là per un proseguimento che ci veniva negato. Con il ritorno a casa di nostro figlio si presentano altri problemi, il cercare la persona giusta che gli stia vicino quando noi siamo al lavoro, il cercare di dargli il modo di riprendere ad avere una vita il più possibile normale...palestra, piscina, fisioterapia, supporto psicologico. E allora, come partire da 250 euro al mese? Probabilmente esistono dei servizi che magari sono anche attivi ma, nessuno, è in grado di renderli visibili. Fin dall'inizio si è completamente soli. Nessuno ha la percezione che le persone con disabilità nel nucleo familiare possono essere una delle principali cause di impoverimento sia per il sovraccarico assistenziale, che per i costi socio-sanitari, che per i riflessi negativi sulla carriera lavorativa dei familiari stessi. E poi, quando ti senti rispondere, da chi dovrebbe darti una mano...suo figlio ha una pensione che la spenda, ti cadono le braccia. Ti cadono le braccia anche quando devi accettare quello che passa il convento. E per fortuna che il convento te lo passa. I centri diurni certamente un ottima cosa ma, sono standarizzati, non vanno bene per tutti gli utenti e quindi non risolvono le necessità dei singoli casi. Poi i continui spostamenti fuori distretto perchè il tuo non è attrezzato per il problema. Ecco il buttare i soldi...il distretto paga per questi necessari spostamenti. E si avanti chiedendosi cosa può aiutare nostro figlio, una delle fatiche maggiori nella nostra vita, riuscire a capire cosa vuole nostro figlio. A volte è più facile affrontare le difficoltà esterne che farsi carico di quelle che ogni giorno devi risolvere a casa: per esempio la necessità di Federico di andare al bagno ogni due ore, il bisogno e il chiedere la presenza dei suoi amici, le visite mediche, la sua necessità del contatto con il mondo esterno, il cercare risposte alle sue domande. Ogni volta bisogna trovare strategie diverse, consultare medici, fisioterapisti, istruttori, associazioni nella speranza di trovare quello che va bene. Il cambiare ancora medico di base sperando sia l'ultima volta e la volta buona. Ti sbatti da una parte all'altra per trovare il modo migliore per aiutarlo. Il modo migliore per aiutarlo in una società che non aspetta chi viaggia a una velocità diversa, una società che corre. Una sorta di filo d'Arianna per non perdersi nel labirinto degli ostacoli di nostro figlio. Proprio così, se non ci fossimo dentro, non ci crederemmo ed invece è la quotidianità. La quotidianità di un ragazzo di 26 anni con una disabilità acquisita che vuol cercare e spera di trovare il modo di tornare a vivere.

Commenti

  1. Questo vostro umano racconto privato ci insegna mille volte di più delle pubbliche scemenze di cui siamo contornati ogni giorno. La cosa più preziosa che ha Federico è la vostra forza, ma sarebbe necessaria anche una solidarietà pubblica. Vivere in società dovrebbe essere un aiuto contro una cattiva sorte. Un saluto.

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  2. Sono rimasto senza parole......Vi abbraccio !!!

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  3. Signora è facile dare consigli quando non si conosce la realtà ,per quanto Lei possa aver descritto. Se non vi sono particolari legami che
    la legano a questo paese perchè non va via. Non
    vivo di miti ,il bello e il brutto esiste dovunque
    ma in altri paesi potrebbe trovare ciò che cerca.
    L'italia è altamente incivile e dei giovani se ne
    frega.Se appena può Le direi vada via.1000Auguri.

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  4. Un quadro drammatico il tuo. Immagino la vostra sofferenza disumana e l'ansia, il senso di impotenza. Nessuno dovrebbe sentirsi così in un caso come il vostro.
    Un grandissimo abbraccio.

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  5. Tante volte ho pensato al vostro dramma, caro Renato. La vostra forza e la vostra tenacia sono sicuramente un grande aiuto. Ma questa società non fa niente per il singolo, per indifferenza e per incapacità.
    Quanto scrive Egill, non è sbagliato. Di sicuro lo avrete pensato anche voi: perché non provare all'estero? Qui da noi è tutto uno sfacelo.
    Ti sono vicina con tutto il cuore, a te ed ai tuoi cari.
    Lara

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  6. Tutta la mia umile e inutile comprensione per voi genitori.Un grande abbraccio.

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  7. Grazie a tutti della vostra sentita partecipazione. Un caro saluto anche da Federico. Andare all'estero certo ma...se non si trovano i soldi quì come trovarli per andare all'estero? Grazie ancora a tutti.

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  8. Una storia che lascia senza parole. Coraggio.

    Un abbraccio forte

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  9. Grazie Kylie, grazie da parte di tutti noi

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